Помню, как мы ехали в такси, на заднем сидении, и Глеб буднично так, будто это просто новость незначительная, рассказал, что у него рак.
- Рак чего? - я обернулась и ошарашенно посмотрела на него.
- Языка, - он пожал плечами и стал деловито протирать очки.
- Языка???
Я испытала шок. К своему стыду, я не знала, что бывает рак языка. Хотя, в принципе, это же орган, такой же, как и любой другой, и поэтому всё возможно.
Глеб при знакомстве показался мне... ну, как бы слово подобрать... замороченным.
Я обычно говорю: "Привет, как ты?"
А он вместо "нормально" или чего-то вежливого-общепринятого, в-одно-слово, отвечает обычно философски, многослойно.
Помню, как пошутила, говорю ему: "Эх, Глеб, ты какой-то весь... сложный, весь такой... экзистенциальный".
Он смеялся. С чувством юмора у него все хорошо.
Глеб - мой куратор в "Доме с маяком".
Ну, "куратор" - это я его так записала в телефоне, а так он сотрудник пресс-службы. Организовывает встречи с подопечными, чтобы я о них рассказала в своем блоге. На эти встречи мы ездим вместе, так положено.
Помню, как, уже зная диагноз и протокол лечения, мы говорили с Глебом о чем-то рабочем, организационном, типа, когда пост выйдет, или что-то такое, и я спросила его внезапно: "Тебе страшно?"
Это еще была надежда, что химиотерапия справится, и удалять язык не придется.
И он ответил сразу, не раздумывая: "Страшно". Просто ответил, в одно слово.
Без философии...
Потому что страшно, а как иначе?
Потом стало ясно, что операция неизбежна. Язык удалят.
- Как тебя поддержать, Глеб? Чтоб бережно... Писать каждый день, спрашивать: "Как ты?" Или наоборот, оставить в покое? - спросила я.
Поддержка - это дать человеку то, что ему надо, а не то, что у меня есть. Вот я и выясняла, какая поддержа будет для него целительной.
- Я не знаю. Все спрашивают, а тут ведь очень индивидуально. Скажу так: твоё вот внимание меня не раздражает... Пока.
Хороший ответ. Честный.
Потом была операция.
А буквально через полтора месяца Глеб написал:
- У нас есть подопечный, придешь?
- Ты уже на работе?- удивилась я.
- Да.
Я волновалась, когда шла. Какая она будет, наша первая встреча после? Какой будет альтернативная коммуникация с человеком без языка? Будем писать друг другу в ватсап? Или жесты?
Глеб пытался говорить. Как ни в чем не бывало. Но без языка говорить - это совсем другая речь. Она настолько контурная, что поначалу невозможно разобрать слов.
Я спросила: "Как зовут подопечного?"
Глеб ответил.
Я не поняла.
"Как?" - переспросила я.
Он опять ответил.
Я опять не поняла.
- Напиши, - попросила я.
Глеб сердился, что я не понимаю.
Я тоже сердилась на него.
Мое непонимание как бы напоминало, что "как ни в чем не бывало" больше не прокатит. Все "бывало", и очень даже "в чём".
- А что, другие прям понимают? - я переживала, что одна такая попалась ему, недалёкая.
- Стааюа, - ответил он.
"Стараются", - поняла я.
В общем, речь, дополненная жестами и буквами. Думаю, если бы мы общались часто, то навык понимания, точнее взаимопонимания, прокачался бы быстро.
Сейчас Глеб учится жить свою новую жизнь. Без рака, но и без языка.
Например, запрокидывает голову, чтобы еду проглотить. Потому что проталкивать еду в глотку - это работа языка, которого у него нет. А еще он занимается с логопедом. Делает какие-то умильные вещи, типа сосет соску - это полезное упражнение. Недавно вот получил розовую справку, официальную инвалидность.
Бодрости духа не теряет, популяризирует свою жизнь. Пустил вот съемочную группу в свой день. Показал: как ест, через гастростому в животе, как учится глотать... всё такое, неведомое тем, у кого полный комплект органов во рту.
Фильм "Внутри" получился таким... знаете, экзистенциальным. Как Глеб.
Но мне было интересно и познавательно.
Он разместил его у себя на странице в фб, посмотрите, если готовы.
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=4724338787619986&id=100001317331627
А вот тут обалденная статья про него, обжигающая такая. Называется "Просто сложно понять". Я плакала, когда читала. Наверно, потому что читала о том, кого знаю:
takiedela.ru/2021/09/prosto-slozhno-ponyat
Скоро увидимся с Глебом. В конце недели запланирована встреча с подопечным, и мой куратор будет меня встречать.
Приду, спрошу , как всегда : "Глеб, как ты?"
Посмотрим, что ответит...
На фото наш лифтолук год назад. Это мы уже знали, что...
